Organizácie predstavia kampaň na podporu pacientov so zriedkavými chorobami Bratislava 9. apríla (TASR) - Občianske združenie Belasý motýľ, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a Slovenská ...

Bratislava 9. apríla (TASR) - Občianske združenie Belasý motýľ, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a Slovenská myelómová spoločnosť predstavia v stredu na pôde Národnej rady (NR) SR kampaň na podporu pacientov so zriedkavými chorobami s názvom Zrnko času. Za účasti odborníkov lekárskej obce priblížia účastníkom stretnutia súčasnú situáciu týchto pacientov a ich rodín, ako aj ich boj s časom. TASR o tom informovali iniciátori.
„Ústredným symbolom kampane Zrnko času sú presýpacie hodiny, ktoré odkazujú na neúprosné plynutie času a opakované čakanie, ktoré sú spoločnými menovateľmi sprevádzajúcimi všetkých pacientov so zriedkavými chorobami, a to na každom kroku ich cesty,“ uviedli. Iniciatívou chcú poukázať na výzvy pacientov so zriedkavými chorobami a ich rodín ako čakanie na potvrdenie správnej diagnózy, obmedzený prístup k starostlivosti a liečbe či sociálne a psychologické dosahy života so zriedkavou chorobou.
Ako podotkli, rôznymi formami zriedkavých chorôb na Slovensku trpí okolo 300.000 pacientov. Ide pritom podľa ich slov o závažné, často chronické, progresívne a degeneratívne ochorenia, ktoré spôsobujú vážne zdravotné komplikácie a v mnohých prípadoch ohrozujú život.


lul von