NRSR: Na zdravotníckom výbore predstavili iniciatívu k téme zriedkavých chorôb Bratislava 11. apríla (TASR) - Na pôde parlamentu spustili symbolické presýpacie hodiny v nadrozmernej veľkosti, ...

Bratislava 11. apríla (TASR) - Na pôde parlamentu spustili symbolické presýpacie hodiny v nadrozmernej veľkosti, ktoré majú upozorniť na problematiku zriedkavých chorôb. Za iniciatívou s názvom Zrnko času stoja viaceré pacientske organizácie. Podporil ich aj predseda Výboru Národnej rady (NR) SR pre zdravotníctvo Vladimír Baláž (Smer-SD). O požiadavkách pacientov rokovali tiež na zdravotníckom výbore. Ďalšie kroky pacientskych organizácií budú viesť na Ministerstvo zdravotníctva SR. TASR o tom informovali zástupcovia iniciatívy.
Ústredným symbolom kampane sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú neúprosný boj pacientov s časom. Organizácie poukazujú na urgenciu prijatia konkrétnych riešení, ktoré by viedli k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami. Hľadanie odpovedí v otázke ich diagnózy sa podľa iniciatívy často preťahuje na dlhé roky, počas ktorých pacienti zostávajú bez adekvátnej starostlivosti.
Rôznymi formami zriedkavých chorôb na Slovensku trpí odhadom 300.000 pacientov. Ide o závažné, často chronické, progresívne a degeneratívne ochorenia, ktoré spôsobujú vážne zdravotné komplikácie a v mnohých prípadoch ohrozujú život. Pacienti a ich rodiny sa stretávajú s rôznymi výzvami - od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez obmedzený prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dosahy života so zriedkavou chorobou.
Kampaň Zrnko času spustili pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb organizácie Belasý motýľ, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a Slovenská myelómová spoločnosť.


sum tur